小児慢性特定疾病医療費助成制度のお知らせ

 

下記の項目をクリックすると各説明ページへ移動します

１．小児慢性特定疾病医療費助成制度について

２．対象者

３．対象疾病と認定基準

４．助成の内容

５．申請に際して必要な書類

６．その他

７．小児慢性特定疾病医療費支給認定の手続き窓口一覧

８．指定小児慢性特定疾病医療機関について

９．小児慢性特定疾病指定医について

10. 【重要】難病・小児慢性特定疾病にかかる診断書のオンライン登録について

11．リンク先一覧

 

～お知らせ～

◆小児慢性特定疾病医療費の支給認定日の遡りについて（令和5年10月1日）
・小児慢性特定疾病医療費の支給開始日が、これまでの「申請日」から、「疾病の状態の程度を満たしていることを診断した日等」へ遡ることが可能になります。 
　詳しくはこちら

 ◆丹南健康福祉センター武生福祉保健部が移転しました（令和２年4月1日）
令和２年4月1日から、丹南健康福祉センター武生福祉保健部（管轄地域：越前市、池田町、南越前町）が、県南越合同庁舎1階へ移転しました。
新しい住所は、越前市上太田町41-5（県南越合同庁舎）、電話番号は、0778-22-4135（変更なし）です。

◆対象疾病が追加されました（令和３年１１月１日）
令和３年１１月１日から、対象疾病が２６疾病追加され全７８８疾病となりました。新しく追加された疾病はこちら。
その他、一部疾病の疾患区分変更や疾患群の変更等がありましたので詳細は「小児慢性特定疾病情報センター」のホームページをご覧ください。
また、重症患者認定基準および重症患者認定申告書（様式第２号）、人工呼吸器等装着者証明書（様式第３号）も一部改正されましたので、下記の「５．申請に際して必要な書類」をご覧ください。

◆小児慢性特定疾病指定医の更新手続きについて
小児慢性特定疾病指定医の方で、有効期間終了日以降、引き続き小児慢性特定疾病医療意見書を作成される場合は更新手続きが必要となります。
詳細は下記の「９．小児慢性特定疾病指定医について 」をご覧ください。

◆指定医の専門医資格が追加されました（令和元年５月１日）
指定医の要件の一つである専門医資格について、令和元年５月１日から「消化器内視鏡専門医」が追加されましたのでお知らせします。
指定医についての詳細は下記の「９．小児慢性特定疾病指定医について 」をご覧ください。

◆指定小児慢性特定疾病医療機関の更新手続きについて
指定小児慢性特定疾病医療機関で、有効期間終了日以降、引き続き指定医療機関としての登録を希望される場合は更新手続きが必要となります。
詳細は下記の「８．指定小児慢性特定疾病医療機関について 」をご覧ください。

◆福井市にお住まいの方へ
福井市にお住まいの方は、小児慢性特定疾病医療費助成に係る申請・相談窓口は福井市保健所になります。

◆寡婦（寡夫）控除等のみなし適用のお知らせ
平成３０年９月から、小児慢性特定疾病医療費助成制度において、「寡婦（寡夫）控除等のみなし適用」が実施されます。
該当する場合は、自己負担上限額が減額される可能性がありますが、所得の状況等により自己負担上限額が変わらない場合もありますので、申請を希望される方は、あらかじめ、県健康福祉センターにお電話等でご相談いただきますようお願いします。
詳しくは、下記の「6.その他」をご覧ください。
 

 

１．小児慢性特定疾病医療費助成制度について

小児慢性特定疾病医療費助成制度は、「児童福祉法」に基づき、慢性的な疾病により長期にわたって療養を必要とする児童等の健全育成の観点から、経済的な負担軽減を図るため医療費の自己負担分の一部を助成する制度です。

　 

２．対象者

次の条件を全て満たす方が助成の対象となります。

１．福井県内に居住していること
２．１８歳未満の児童であること（ただし、１８歳に達した時点においてこの事業の対象となっており、かつ、１８歳以降も引き続き治療が必要と認められる場合には２０歳に達するまでの間も対象とする） 
３．厚生労働大臣が指定する疾病にかかっており、その疾病の状態の程度が認定基準に該当すること

 

３．対象疾病と認定基準

対象疾病は ７８８疾病です。
令和３年１１月１日から２６疾病が追加されました。
対象疾病等については「小児慢性特定疾病情報センター」のホームページ（外部サイト）を参照してください。
疾病の一覧、疾病の状態の程度、対象疾病の概要・診断の手引き・医療意見書の様式等が掲載されています。

 

４．助成の内容

○医療費助成の対象
認定を受けた小児慢性特定疾病について、指定医療機関（病院・診療所、薬局、訪問看護ステーション）で受けた入院・外来・ 調剤・訪問看護にかかる費用で公的医療保険が適用されるものが対象になります。

○受給者証の有効期間
認定されると、受給者証を交付します。受給者証の「有効期間」欄に記載されている期間中、助成を受けることができます。
有効期間は原則１年間ですので、引き続き助成を受けたい場合は、更新の手続きが必要です。

○自己負担上限額
所得に応じて一月あたりの自己負担上限額を決定し、上限額を超えた分を公費で負担します。
自己負担上限額一覧表（PDF形式：248KB） 　　　 
○自己負担上限額の算定方法について 
患児と同じ公的医療保険に加入する者を「同一医療保険加入世帯」とし、同一医療保険加入世帯の所得を確認して決定します。

 

５．申請に際して必要な書類

申請の際には、（１）～（８）の書類を健康福祉センター（保健所）へ提出してください。

（１） 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書（Word形式：107KB）
・保護者が記載してください。
・申請書の裏面に、医療意見書の研究利用についての同意欄がありますので、あらかじめ「医療意見書の研究利用に関するご説明」をお読みください。

（２）医療意見書（指定医による記載が必要です。）　→様式はこちら（外部サイト）
・医療意見書の有効期間は、原則診断日から３ヶ月以内です。
・成長ホルモン治療を行う場合は、「成長ホルモン治療用意見書」が別途必要になります。

（３）世帯全員について記載された住民票 

（４）健康保険証の写し
・患児が市町国民健康保険または国民健康保険組合に加入している場合は、同一医療保険加入世帯の全員分
・上記以外の場合は、患児分と被保険者分。ただし患児の保険証に被保険者名が記載されている場合は、患児分のみで可

（５）特定疾病療養受療症の写し
・血友病Ａおよび血友病Ｂ、人工透析を要する慢性腎疾患の方は、加入している公的医療保険で必ず特定疾病療養受領証の交付申請を行い、「特定疾病療養受領証」の写しを添付してください。  

（６）患児と同一医療保険加入者の市町村民税（非）課税証明書
【市町国民健康保険の場合】
・患児と同一医療保険に加入する同一住民票世帯全員の市町村民税（非）課税証明書
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（義務教育以下の者は省略可）
【国民健康保険組合の場合】
・患児と同一医療保険に加入する組合員全員の市町村民税（非）課税証明書
　
【被保険者（健保・共済）の場合】
・患児と同一医療保険に加入する被保険者の市町村民税（非）課税証明書 
　
※血友病患者については、自己負担上限月額０円のため、市町村民税（非）課税証明書の提出は不要です。 

（７） 医療保険上の所得区分の情報提供等についての同意書（Word形式:41KB)

（８）その他必要に応じて必要となる書類（詳しくは、健康福祉センターにご確認ください。）
・身体障害者手帳の写し、障害年金等の証書　など

（９）～（１２）は、該当する方のみ提出してください。

＜重症患者認定を申請する場合＞

下記のＡまたはＢに該当する場合は、自己負担額一覧表の「重症」の欄の自己負担上限額が適用されます。
自己負担上限額一覧表（PDF形式：248KB） 

Ａ．疾病の状態が重症患者認定基準に該当する場合（重症患者認定基準（PDF形式：157KB）） 　
Ｂ．長期にわたり高額の医療費がかかる場合（以下「高額かつ長期」という。） 
認定を受けた月から１２か月以内に、認定された小児慢性特定疾病にかかる医療費総額が５万円を超える月が６回以上ある場合が該当します。 

（９） 重症患者認定申告書（PDF形式：167KB） 
（10）上記Ｂの場合、認定を受けた月から１２か月以内に、認定された小児慢性特定疾病にかかる医療費総額が５万円を超える月が６回以上あることを確認できる資料（医療機関の領収書または、自己負担上限額管理票（4アップで印刷してお使いください）等） 

　　　　　　 

＜人工呼吸器等装着者の申請をする場合＞

下記の人工呼吸器等装着者の認定基準に合致する場合は、所得階層区分に関わらず、自己負担上限月額が一律５００円になります。

人工呼吸器等装着者の認定基準：下記のＣおよびＤに該当すること
Ｃ．食事、更衣、ベッドから車椅子等への移乗、屋内外での移動について、全介助または部分介助の状態であること。 
Ｄ．次のア）またはイ）のいずれかを満たすこと
ア）小児慢性特定疾病の認定を受けた疾病によって人工呼吸器を２４時間装着しており、かつ離脱の見込みがない。
イ）小児慢性特定疾病の認定を受けた疾病によって体外式補助人工心臓・埋め込み式補助人工心臓を装着しており、かつ離脱の見込みがない 。 
　
（11） 人工呼吸器等装着者証明書（Excel形式：30KB）：医師による記載が必要です。

 

＜同じ世帯内に小児慢性特定疾病または指定難病医療費受給者がいる場合 ＞

同一医療保険世帯に、複数の小児慢性特定疾病または指定難病による医療費助成の受給者がいる場合は、世帯全体での負担軽減を図るため自己負担上限額を按分します（各々の自己負担上限額が減額されます）

（12）患児以外の小児慢性特定疾病または特定医療費（指定難病）医療費受給者証の写し
 

＊＊＊　個人番号（マイナンバー）の記載について　＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊   

番号法の施行により、支給認定の申請の際に個人番号の記載が必要となりました。
申請の際には、個人番号の確認および本人確認のための書類を持参してください。 
必要な書類については　こちら（PDF形式：273KB)をご覧ください。
 個人番号届（Word形式：61KB）
 

　　

６．その他

次のような変更が生じた場合は、住所地を管轄する健康福祉センターで変更の手続を行ってください。
手続の詳細や添付書類については、事前に住所地を管轄する健康福祉センターにお問合せください。

≪変更手続きが必要な事項≫
・患児・保護者の氏名、住所、個人番号の変更
・患児と同じ公的医療保険に加入する者の追加・削除
・加入する公的医療保険の変更
・疾病名の変更または追加（※注意：新たな疾病の変更や追加は18歳未満まで）
・疾病の状態が重症患者認定基準に該当するようになったとき
・認定後、「高額かつ長期」に該当するようになったとき
・人工呼吸器等装着者に該当するようになったとき
・同一医療保険世帯の中で新たに小児慢性特定疾病や指定難病医療費の助成を受けることになったとき
・生活保護を受給するようになったときまたは受給しなくなったとき
・受給者証を破損・汚損・紛失したとき

※令和５年６月から、受診する指定医療機関の追加・変更についての申請は不要になりました 　詳しくはこちら

≪寡婦（寡夫）控除等のみなし適用について≫
平成３０年９月から、小児慢性特定疾病医療費助成制度において「寡婦（寡夫）控除等のみなし適用」が実施されます。
該当する場合は、自己負担上限額が減額される可能性がありますが、所得の状況等により自己負担上限額が変わらない場合もありますので、申請を希望される方は、あらかじめ、県健康福祉センターにお電話等でご相談いただきますようお願いします。

みなし寡婦（寡夫）制度のご案内リーフレット（PDF形式：501KB）
寡婦（寡夫）控除等のみなし適用確認用フローチャート（PDF形式：82KB）

※自己負担上限額が変更になる場合は、適用は申請した月の翌月１日（申請日が１日の場合は申請月から）となります。
※新規申請と同時にみなし適用の申請をする場合は、適用は支給認定日からとなります。

【必要書類】
下記の書類を健康福祉センターへご提出ください。
（１） 小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書（Word形式：107KB）
（２）誓約書（PDF形式：83KB)　
（３）戸籍謄本（全部事項証明書）※婚姻歴がないこと、親子関係を確認できるもの  

７．小児慢性特定疾病医療費支給認定の手続き窓口一覧

機関名	管轄市町	所在地	電話番号
福井健康福祉センター	永平寺町	〒918-8540 福井市西木田2-8-8	0776-36-3429
坂井健康福祉センター	あわら市、坂井市	〒919-0632 あわら市春宮2-21-17	0776-73-0600
奥越健康福祉センター	大野市、勝山市	〒912-0084 大野市天神町1-1	0779-66-2076
丹南健康福祉センター（鯖江）	鯖江市、越前町	〒916-0022 鯖江市水落町1-2-25	0778-51-0034
丹南健康福祉センター（武生）	越前市、池田町、 南越前町	〒915-0882 越前市上太田町41-5 県南越合同庁舎1階	0778-22-4135
二州健康福祉センター	敦賀市、美浜町、 若狭町	〒914-0057 敦賀市開町6-5	0770-22-3747
若狭健康福祉センター	小浜市、高浜町、 おおい町、若狭町	〒917-0073 小浜市四谷町3-10	0770-52-1300

 

　※福井市内にお住まいの方は、福井市保健所（上記の福井健康福祉センターと同じ建物内です）が手続き窓口となります。
　お問い合わせ先は、福井市保健所 保健支援室（電話番号　0776-33-5185）です。申請等についての詳細は、福井市保健所のホームページをご覧ください。

 

８．指定小児慢性特定疾病医療機関について

平成２７年１月１日以降は、あらかじめ知事の指定を受けた医療機関等（指定小児慢性特定疾病医療機関）が行う医療に限り、小児慢性特定疾病の患者が医療費助成を受けることができます。（ただし、緊急その他やむを得ない場合には、指定医療機関以外での医療等も対象になる場合がありますので、必ず健康福祉センターに連絡してください。） 

令和６年２月１日現在、福井県が指定している医療機関は下記からご確認ください。福井市内に所在地のある医療機関の指定状況は福井市保健所のホームページでご確認ください。

（病院・診療所・歯科）福井県指定小児慢性特定疾病医療機関一覧（PDF形式：705KB）
（薬局）福井県指定小児慢性特定疾病医療機関一覧（PDF形式：728KB） 
（訪問看護ステーション）福井県指定小児慢性特定疾病医療機関一覧（PDF形式：896KB） 

 

　医療機関の皆さまへ

指定小児慢性特定疾病医療機関の指定を受けるためには申請が必要です。

【指定医療機関の要件】
１．以下の医療機関等であることが必要です。 
　　◎保健医療機関 
　　◎保険薬局 
　　◎健康保険法に規定する指定訪問看護事業者 
２．法第19条の9第2項で定める欠格事項に該当しないことが必要です。

【指定医療機関の役割】
指定医療機関は、厚生労働大臣の定める指定小児慢性特定疾病医療機関療養担当規程により、良質かつ適切な小児慢性特定疾病医療支援を行ってください。
指定小児慢性特定疾病医療機関療養担当規程 （PDF形式：66KB）

下記「自己負担限度額管理表等の記載方法等について（指定医療機関用）」は、制度の概要、窓口での自己負担徴収方法等の取扱い、診療報酬請求、管理票の記載方法等が記載されていますので、指定医療機関の関係職員の皆様におかれましては、必ずご一読ください。 
自己負担上限額管理票等の記載方法等について（指定医療機関用）（PDF形式：198KB）
 

【指定の有効期間】
６年間（６年ごとに更新申請が必要です）
 

【新規申請に必要な手続き】
下記の申請書に必要事項を記入して県保健予防課へ提出してください。指定後、医療機関指定書を交付し、県のホームページへ掲載します。

医療機関・薬局用申請書（Word形式：30KB）
訪問看護ステーション用申請書（Word形式：30KB）

【提出先】
　福井県 保健予防課 疾病対策グループ　※健康福祉センターではありません
　〒910－8580　福井市大手３丁目１７－１ 
　電話：０７７６-２０-０３５０（直通）

【変更等が必要な場合】
申請書に記載した事項に変更があった場合は、変更届出書の提出をお願いします。
※医療機関コードが変更となる場合は、「辞退届」と「新規申請」が必要です。 

医療機関・薬局用変更届出書（Word形式：28KB)
訪問看護ステーション用変更届出書（Word形式：27KB）

指定を辞退しようとする場合は、辞退届の提出をお願いします。
指定小児慢性特定疾病医療機関　辞退届（Word形式：25KB)

【更新申請】
指定の期間は６年間です。指定後６年を経過する前に、更新の手続きが必要となります。

 指定小児慢性特定疾病医療機関　更新申請書（医療機関・薬局用）（Word形式：30KB ）
 指定小児慢性特定疾病医療機関　更新申請書（訪問看護用）（Word形式：30KB ）

 

９．小児慢性特定疾病指定医について

平成２７年１月１日から、小児慢性特定疾病医療費を受給しようとする方は、知事の定める医師（指定医）が作成した医療意見書を添えて申請する必要があります。
令和６年２月１日現在、福井県が指定している指定医は下記からご確認ください。福井市内に所在地のある医療機関に勤務する医師の指定状況は福井市保健所のホームページでご確認ください。
　福井県小児慢性特定疾病指定医一覧（PDF形式：868KB）
 

　指定医の皆さまへ

指定医の指定を受けるためには申請が必要です。

【指定医の要件】
診断または治療に５年以上従事した経験と診断書を作成するのに必要な知識と技能を有しており、次の１または２のいずれかを満たしていること 
１　厚生労働大臣が定める認定機関が認定する専門医の資格を有すること（専門医資格一覧） 
２　都道府県等が実施する研修を終了していること
※都道府県等が実施する研修について、小児慢性特定疾病指定医研修サイトが完成しインターネットによる研修受講が可能になりました。 受講を希望する方は、小児慢性特定疾病指定医研修サイトにアクセスし、下記の１～４の手順で指定医を申請してください。  

小児慢性特定疾病指定医研修サイト　→　こちら（外部サイト）

１　ユーザーアカウントの作成および修了証発行のための情報を登録 
研修サイトへアクセスし、任意のユーザーＩＤ・パスワード、メールアドレス、氏名、 医籍登録番号および登録年月日、申請先自治体名を入力しユーザーアカウントを作成してください。

２　講義を受講しテストを実施 
小児慢性特定疾病の制度概要（必須）と任意の疾患群の講義を受講しテストを受けてください。

３　修了証を印刷

４　福井県に指定医指定申請を行う
申請に必要な書類と印刷した修了証の写しを県保健予防課へ提出してください。
　　　　　　　　　　　

【指定医の職務】
・小児慢性特定疾病医療費助成の申請に添付する医療意見書の作成 
・小児慢性特定疾病の治療方法その他の調査および研究の推進への協力
 

【指定の有効期間】
５年間（５年ごとに更新申請が必要です。）
 

【新規申請に必要な手続き】
以下の書類を県保健予防課へ提出してください。 
指定後、指定書を交付し、県のホームページに掲載します。 
（１） 指定申請書兼経歴書（Word形式：82KB） 
（２）医師免許証の写し 
（３）専門医の認定を受けていることを証明する書類の写し　または　研修修了を証明する書類の写し 　
　　　

【変更等が必要な場合】
以下の事項に変更があった場合は、変更届出書の提出をお願いします。
　１　医師の氏名、居住地、連絡先、医籍の登録番号および登録年月日ならびに担当する診療する科名 
　２　主たる勤務先の医療機関
　３　主たる勤務先の医療機関の名称および所在地
変更届出書 （Word形式：73KB）

指定を辞退しようとする場合は、辞退届の提出をお願いします。　
辞退届（Word形式：53KB）

【更新申請について】

小児慢性特定疾病指定医の指定は、5年ごとの更新制となっております。

現在の指定有効期間終了後も小児慢性特定疾病指定医の指定を希望される場合は、更新申請手続きを行っていただく必要がありますので、以下の書類で申請してください。

（１）小児慢性特定疾病指定医　更新申請書（Word形式：24KB）
（２）小児慢性特定疾病指定医指定通知書の写し
※医籍の登録番号及び登録年月日に変更がある場合のみ医師免許証の写しを添付

【申請先・お問合せ先】
　福井県 保健予防課 疾病対策グループ　　※健康福祉センターではありません。
　〒910－8580　福井市大手３丁目１７－１ 
　電話：０７７６-２０-０３５０（直通）

 

 １０．【重要】難病・小児慢性特定疾病にかかる診断書のオンライン登録について

現在、厚生労働省において、指定難病および小児慢性疾病の申請を行う際に提出が必要な診断書（臨床調査個人票、医療意見書）のオンライン登録の整備が進められています。
下記の「厚生労働省からの情報提供」に今後のスケジュール、想定される医療機関におけるフロー等がまとめられていますのでご確認いただき、オンライン登録に向けた準備をお願いします。
令和３年度から令和４年度にかけて環境整備を行い、令和４年度を目標とした運用予定となっております。

　→　詳しくは「厚生労働省からの情報提供」をご覧ください。

 

 １１．リンク先一覧

★「小児慢性特定疾病情報センター」ホームページ　　　→こちら

★「福井県小児慢性特定疾病医療費支給認定実施要綱」　→こちら

★「小児慢性特定疾病指定医研修サイト」 　　　　　　  →こちら

★ 福井県小児慢性特定疾病児童等自立支援相談所　　　  →こちら

　

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